Kā audzināt bērnu ar autismu un saglabāt stipru laulību

Autisma skarta bērna audzināšana var būt ārkārtīgi sarežģīta. Tas prasa gan fizisku, gan emocionālu nodevu jums un jūsu attiecībām ar partneri. Džūlijai Hornokai un viņas vīram ir autisma meita Lizija. Viņa atbild uz dažiem jautājumiem par kāpumiem un kritumiem, ko viņa ir piedzīvojusi savā audzināšanas ceļojumā.

1. Kāds ir viens no lielākajiem izaicinājumiem, ar ko esat saskārušies savā laulībā, audzinot bērnu ar autismu?

Autisma diagnozes spiediens skar ģimenes garīgi, fiziski un finansiāli, un mēs nebijām izņēmums. Gada laikā pēc mūsu meitas Lizijas diagnozes mēs pārcēlāmies no ērtas dzīves manā sapņu mājā, ko mums uzcēla mans tēvs, pārvācāmies uz labāku skolas rajonu un katru santīmu iztērējām trīsdesmit stundu nedēļā terapijas programmai. Bijām fiziski noguruši un emocionāli iztērēti. Mums bija karstas diskusijas par labākajām Lizijas skolām, terapijām un citiem ārstēšanas veidiem. Mēs abi bijām tik izsmelti, ka mums nebija enerģijas parūpēties vienam par otru papildus autisma prasībām. Es domāju, ka mēs abi bieži jutāmies, ka esam vieni.

2. Kā jūs kā bērna ar autismu vecāki atvēlat laiku viens otram?

Mēs esam tajā svētīti, mani vecāki vienmēr ir brīvprātīgi paņēmuši bērnus, lai mēs varētu regulāri izkļūt. Dažreiz mēs ejam randiņu vakarā uz restorānu vai kino. Vismaz reizi gadā mēs kaut kur aizbraucam uz dažām naktīm. Man ne vienmēr ir vēlme atstāt bērnus, taču ir jāatstāj bērnu spiediens mājās, lai atpūstos un atcerētos, kāpēc es viņā iemīlējos.

3. Pastāstiet mums, kas ir bijis visvairāk noderīgs jūsu laulībā liela stresa laikā?

Es domāju, ka man tas neizdevās labi, kad mani bērni bija mazi, bet tagad es cenšos koncentrēties uz to, ko viņš ir dara tā vietā, ko viņš nav dara. Tagad es saprotu, ka mēs visi dažādos veidos tiekam galā ar stresu, un ir svarīgi dot viens otram vietu un žēlastību, kad tas ir nepieciešams.

4. Kā jūs esat stiprinājuši savu laulību, kopā ejot cauri izaicinājumiem?

Tagad es varu atskatīties uz mūsu saspringtākajiem laikiem un skaidri redzēt, kā viņš vienmēr bija ar mani, atbalstīja mani un rūpējās par mūsu ģimenes interesēm. Šobrīd tā ne vienmēr likās, jo es domāju tikai no savas perspektīvas, taču, raugoties atpakaļ, es redzu, ka viņš nekad nešaubījās darīt to, kas ir piemērots man un bērnu labā. Tas man ir devis adziļāka mīlestība un atzinībapar viņu un vēsturi, kas ir kopīga tikai mums.

5. Ko autisms ir iemācījis jums un jūsu vīram par dzīvi kopumā?

Autisms ir atvēris mūsu acis citu cilvēku cīņām. Mums ir lielāka līdzjūtība un vēlme palīdzēt citiem, kad viņi pārdzīvo savus grūtos laikus. Tas ir arī iemācījis mums atbrīvoties no idejas par pilnību un ļāva mums patiesi svinēt visus mazos progresa soļus ceļā.

6. Kādi pozitīvi un priecīgi aspekti ir radušies no jūsu ceļojuma?

Tagad mums ir plašāka perspektīva, un, pirms par kaut ko satraucamies, mēs sev uzdodam jautājumu: vai tas ir uz visiem laikiem vai pāries? Tas ļauj mums atbrīvoties no lietām, kurām nav īsti nozīmes, un koncentrēties uz svarīgākajām lietām dzīvē — mūsu ģimeni, draugiem un palīdzību citiem.

Man arī ir paticis iesaistīties sarunās ar visdažādākajiem cilvēkiem no visas pasaules, kurus es citādi nebūtu pazinis un kuriem nebūtu nekā kopīga, ja nebūtu autisma. Kad jūs pārdzīvojat kaut ko grūtu, jums jau ir izveidojusies saikne ar citiem, kas ir piedzīvojuši to pašu. Cilvēku kvalitāte, ko esmu satikusi, un tūlītēja pievēršanās dziļumam, kas mums piemīt, ir liels prieka avots.

7. Ko jūs teiktu pāriem, kuri saņēmuši autisma diagnozi, atcerēties un kam būt gataviem?

Tu neesi viens. Jūs neesat viens savācīnās ar savu bērnu vai laulību. Atrodiet citus vecākus tiešsaistē vai vēl labāk savā kopienā, lai salīdzinātu piezīmes. Šie vecāki būs jūsu glābšanas riņķis.

Neaizmirstiet ievērot maratona domāšanas veidu ar terapiju. Diemžēl šī autisma parādība reti izzūd, tāpēc ir svarīgi parūpēties arī par sevi, savu dzīvesbiedru un citiem bērniem.

Nekad nepārtrauciet cīnīties par sava bērna nākotni, bet atcerieties priecāties par to, kāds ir jūsu bērns šobrīd. Jūs ne vienmēr varat kontrolēt savu ceļu, tāpēc atrodiet veidu, kā būt mierā neparedzētos pagriezienos. Ļaujiet sev pasmieties par savas dzīves smieklīgumu. Tāpat kā toreiz, kad izvilki viņu no strūklakas iepirkšanās centrā….kailu. Vai arī laiks, kad viņa koncertā dejoja skatuves priekšā un pēc tam paklanījās, domājot, ka aplausi ir viņai. Atmetiet malā citu spriedumus un ļaujiet sev tikt galā ar to, kāda ir jūsu ģimene. Autisma dēļ parastie audzināšanas noteikumi uz jums vairs neattiecas... tiek dota atļauja nedaudz izklaidēties ar to.

Akcija: